29 de abril de 2020

A data é reservada à conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a T18, segunda condição genética que mais acomete bebês em todo o Brasil

Pelo quarto ano consecutivo várias cidades brasileiras vão marcar a data de 6 de maio como o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards-T18 – uma trissomia no cromossomo 18. A ideia é dar maior visibilidade a essa que é a segunda condição genética que mais acomete bebês em todo o Brasil. Para os ijuienses, um dos marcos desse movimento aconteceu no ano ado, quando foi instituída a Lei Municipal que instituiu oficialmente a data de referência. E, logo depois foi aprovada e sancionada a Lei Estadual.

No Brasil, o movimento existe desde 2004 e vem sendo sustentado pela Associação Síndrome do Amor, criada em 2007, em Ribeirão Preto no interior de São Paulo e que desde então vem se espalhando pelo território brasileiro. A ideia, segundo um dos colaboradores da entidade em Ijuí, Eloir Haas, é atuar no sentido de dar visibilidade e ampliar o olhar de gestores públicos, especialistas e sociedade, sobre essa condição genética rara. “Foi pelas mãos de Marília Castelo Branco, cujo filho nascido na data, acometido pela Sídrome, mais o termo incompatível com a vida que deram origem a essa ONG, com mais de 1.153 casos”, explica.

Ainda segundo Eloir, a Associação Síndrome do Amor, que possui cadastros com mais de cem síndromes diferentes, continua firme no propósito. E, a aprovação de leis municipais em oito cidades, dois estados, vem ganhando voz. “Há leis aguardando a aprovação em mais cinco cidades e no Senado”, comenta.

No ano ado, a data foi marcada por uma série de eventos como o lançamento do primeiro livro sobre a condição, palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil” que une famílias com o propósito de dar voz a causa. Para este ano, por causa da situação adversa provocada pela pandemia do novo Coronavírus, a data não ficará em branco. Só será marcada de forma diferente, com a utilização de ferramentas digitais. “As ações, aprovadas pelo Conselho do Movimento T18 Brasil, serão on-line”, confirma Eloir.

A estratégia de divulgação pelo canal da instituição no Instagram promete trazer muitos conteúdos para o público, sobre a Síndrome de Edwards. Haverá participação de profissionais da saúde. “Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde que, o termo “incompatível com a vida” (infelizmente relacionado à condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados aos bebês”, explica a fundadora da ONG Marília Castelo Branco.

Além da programação on-line para todo o Brasil, em Ijuí, segundo Eloir, a Associação Síndrome do Amor quer realizar uma série de ações durante o ano. “A ideia é, conforme forem liberadas as aglomerações, irmos realizando atividades, especialmente palestras informativas”, acrescenta.

Serviço:

Quando: 6 de maio de 2020, porém as ações seguirão durante todo o mês;

O Que: Palestras online com profissionais sobre a segunda condição genética que mais acomete bebês.

Onde: Nas redes sociais @sindromedoamor, @trissomia18 e no YouTube

YouTube.com/c/trissomia18

Contatos:

A Associação Síndrome do Amor oferece diversos contatos para todas as pessoas interessadas em conhecer mais sobre a ONG, o trabalho que ela desenvolve: @sindromedoamor e @trissomia18, também YouTube.com/c/trissomia18, com informações inclusive sobre as próximas ações e sensibilização aos interessados. E em Ijuí, com o voluntário Eloir Torres Haas, telefone 55-98127-3049.

Texto:  Rosamar Silva